Dr Monika Struck-Peregończyk

Adiunkt w Katedrze Nauk o Polityce i Administracji. Jej zainteresowania naukowe koncentrują się ostatnio wokół wizerunku osób z niepełnosprawnościami w mediach, mobilności kulturowej naukowców i produktywności naukowej w dobie pandemii. Prywatnie mama 3-latka, anglofilka, lubiąca ćwiczyć tai chi i tęskniąca za wyprawami w Bieszczady.


Dr Iwona Leonowicz-Bukała

Adiunkt w Katedrze Mediów, Dziennikarstwa i Komunikacji społecznej WSIiZ. W ostatnich latach zajmuje się wpływem nowych mediów na zjawiska społeczne, w tym komunikację oraz migracje edukacyjne i szkolnictwo wyższe. Członkini międzynarodowego zespołu COVID G.A.P, badającego aktywność naukowczyń w dobie pandemii. Wegetarianka i rowerzystka. Fanka m.in. fotografii mobilnej i literatury, malarstwa, muzyki etnicznej i kultur ludowych.

Cukrzyca nie taka straszna dzięki social mediom?

Kiedy dostajemy diagnozę ciężkiej i nieuleczalnej choroby, często pierwszą reakcją jest szok, ale potem szukamy informacji i wsparcia, by oswoić nową sytuację. Gdzie się zwrócić, gdy cukrzyca zostanie wykryta? Kto może nam pomóc? Odpowiedź, która powinna się nam nasunąć to oczywiście: służba zdrowia. Nie zawsze jednak otrzymujemy tam takie wsparcie, jakiego potrzebujemy lub oczekujemy. Czy w takiej sytuacji mogą nam pomóc media społecznościowe?

Dlaczego cukrzyca jest groźną chorobą?

Cukrzyca jest chorobą cywilizacyjną i bardzo ważnym problemem zdrowia publicznego. Została uznana przez ONZ za jedną z czterech priorytetowych chorób niezakaźnych, nazywana jest też pierwszą niezakaźną epidemią na świecie. Według raportu Cukrzyca. Ukryta pandemia. Sytuacja w Polsce. Edycja 2014, w Polsce na cukrzycę choruje obecnie ok. 3 mln dorosłych osób, z czego ok. 20% jest niezdiagnozowanych – to niemal co 11. dorosły Polak! W latach 2012 – 2017 zachorowalność dzieci do 18. roku życia na cukrzycę typu 1 wzrosła aż o 50%. Rocznie z powodu cukrzycy i jej powikłań umiera w Polsce niemal 22 tys. osób – to więcej niż mieszka w małym mieście.

Najczęściej występujące postacie cukrzycy to cukrzyca typu 1- insulinozależna i uwarunkowana genetycznie, ujawniająca się głównie w okresie dziecięcym oraz cukrzyca typu 2 – niekoniecznie związana z przyjmowaniem insuliny, będąca skutkiem niewłaściwego trybu życia i pojawiająca się u osób w wieku dojrzałym lub starszym.

fot. rzeszow.stat.gov.pl

Cukrzyca nie tylko jest uciążliwa w codziennym życiu. Nieleczona lub leczona nieprawidłowo, niesie ze sobą liczne powikłania, takie jak zawały serca, udary mózgu, niewydolność nerek czy retinopatie. Koszty leczenia zarówno samej cukrzycy, jak i jej powikłań, a także koszty pośrednie występowania tych chorób, jak renty dla osób którym uniemożliwiają one pracę, rokrocznie coraz bardziej obciążają systemy opieki zdrowotnej na całym świecie.

Social media a cukrzyca

Jak dowodzą wcześniejsze badania, istnieje trend używania mediów społecznościowych w procesie radzenia sobie i „zarządzania” chorobą. Proces medyczny, jakim jest terapia, leczenie, profilaktyka – zmienia się w aktywność opartą na kontakcie ze społecznością online. Dlaczego jednak tak się dzieje, że chorzy muszą szukać wsparcia w mediach społecznościowych? Social media często wypełniają luki w obszarach edukacji zdrowotnej, informacji i profesjonalnego wsparcia.

W Polsce tych luk w przypadku cukrzycy jest wiele: brak spójnej polityki rządu w celu przeciwdziałania cukrzycy, brak refundacji nowoczesnych leków i terapii oraz ograniczenia w refundacji dla niektórych grup pacjentów, niewystarczająca liczba lekarzy diabetologów, poradni diabetologicznych oraz pielęgniarek diabetologicznych, które zajmowałyby się edukacją pacjenta i jego rodziny. Często obserwuje się także niedostatki w wiedzy na temat cukrzycy wśród personelu medycznego i farmaceutycznego, na co dzień niezajmującego się cukrzycą oraz ogólnie w społeczeństwie.

Wydaje się zatem, że to, czego użytkownicy-diabetycy lub ich rodziny mogą poszukiwać w mediach społecznościowych to właśnie informacja. Czasem bardzo specyficzna, czasem potrzebna pilnie, kiedy nie ma możliwości skontaktowania się z lekarzem specjalistą lub sytuacja jest wyjątkowo skomplikowana.

fot. Shutterstock

Sprawy pilne pojawiają się często u dzieci – z cukrzycą typu 1 – które coraz częściej leczone są tzw. pompą insulinową połączoną z systemem ciągłego monitorowania glikemii. Rodzice stawiający pierwsze kroki w terapii dziecka, nie wiedzą czasem, jak poprawnie obsłużyć urządzenie, od którego zależy zdrowie, a czasem życie ich dziecka. Faktem jest, że – w opinii chorych i ich rodzin – także nie wszyscy lekarze diabetolodzy są biegli w obsłudze pomp insulinowych czy systemu ciągłego monitorowania glikemii. Czy jednak media społecznościowe są wiarygodnym źródłem informacji na ten temat? I czy poza dostarczaniem informacji, pełnią jeszcze jakieś inne funkcje?

Cukrzyca na Facebooku i Instagramie

Celem badań zrealizowanych wiosną 2021 r. przez badaczki z WSIiZ było określenie tego jakie role wypełniają polskie media społecznościowe w procesie radzenia sobie z cukrzycą. Analizie poddano zawartość grup i profili w dwóch najpopularniejszych w Polsce portalach społecznościowych, czyli Facebooku i Instagramie.

„Pod lupę” wzięto 7 grup Facebookowych oraz 14 Instagramowych profili. Grupy poddane badaniu reprezentowały szeroki przekrój grup dostępnych dla diabetyków oraz ich rodzin, niezależnie od typu cukrzycy. Niektóre przeznaczone były dla wąskich grup odbiorców, np. rodziców i opiekunów dzieci chorych na cukrzycę typu 1 lub tylko osób dorosłych – rodziców i opiekunów dzieci korzystających z określonych modeli pomp insulinowych. Liczba ich członków wahała się od zaledwie 800 do 27-28 tysięcy osób.

Profile analizowane w serwisie Instagram to z kolei najpopularniejsze konta poruszające tematykę związaną z cukrzycą. Należały one najczęściej do osób prywatnych, rzadziej do organizacji. Liczba osób obserwujących te profile (tzw. followersów) wahała się od tysiąca do niemal 12 tys.

Informacja, motywacja, budowanie społeczności

Jak pokazała analiza, chorzy na cukrzycę lub ich rodziny korzystają z grup na Facebooku głównie w celu wymiany informacji – zadawania frapujących ich pytań i pomagania innym – jeśli akurat mają wiedzę lub doświadczenia większe niż inni. Najbardziej otwarte pytania padają na tzw. grupach prywatnych, które gwarantują większą poufność (określoną w regulaminie) – ich członkowie czują się więc bezpieczniej. Dzięki temu w bardziej otwarty i bezpośredni sposób zadają trudne czasem pytania na temat możliwości poprawy stanu swojego zdrowia.

fot. Pixabay

Jak się wydaje, pytania  zadają często osoby „nowe”, takie, u których niedawno zdiagnozowano cukrzycę, próbujące poradzić sobie z tą sytuacją i liczące na to, że bardziej „doświadczeni” pacjenci będą w stanie udzielić im odpowiedzi bazując na swoim doświadczeniu. Dotyczy to także rodziców dzieci ze świeżo zdiagnozowaną cukrzycą typu 1.

Pytania dotyczą na ogół terapii, leków, obsługi i konfiguracji urządzeń, diety i przepisów kulinarnych, wskazanych w diecie cukrzycowej, profilaktyki powikłań czy sposobów radzenia sobie z trudnymi sytuacjami. Ważną funkcją takich grup jest też budowanie społeczności, więzi – zachęta do dzielenia się swoimi historiami, podkreślanie wspólnoty, udzielanie wsparcia niezależnie od dnia czy godziny.

Nieco inaczej działa społeczność cukrzycowa na Instagramie. Tu można dostrzec „młodą” twarz cukrzycy – profile prowadzą często osoby dwudziesto- i trzydziestoletnie, przeważnie z cukrzycą typu 1, które często chcą pokazać swoim obserwatorom, że mając cukrzycę można żyć ciekawie i aktywnie, realizować swoje pasje sportowe czy zawodowe.

Wśród analizowanych profili aż cztery prowadzone były przez osoby aktywnie uprawiające sport – i to nawet tak wymagający jak triathlon czy crossfit. Prowadzący profile pokazywali się także jako rodzice, studenci, aktywiści. Oprócz funkcji typowo informacyjnej, Instagram pod hasztagiem #cukrzyca widocznie buduje społeczności wokół konkretnych profili – zachęca do dzielenia się swoimi doświadczeniami i  podkreślania wspólnoty.

fot. Pixabay

Na pierwszy plan wychodzi jednak na Instagramie funkcja motywacyjna – wspieranie obserwatorów w prowadzeniu aktywnego życia i niepoddawania się. Istnieją nawet specjalne hashtagi, np. #t1dlookslikeme, #diabeticwarrior, #diabeticgirlpower, którymi oznaczane są posty mające na celu motywowanie innych poprzez pokazywanie swojego życia z cukrzycą. Warto tu wspomnieć, że jest to nie tylko choroba przewlekła, ale w wielu wypadkach nieuleczalna (zupełnie w typie 1). Chorzy zmagają się z nią wiele lat, stąd mogą na różnych etapach życia poszukiwać różnych form wsparcia emocjonalnego.

Nieodłącznym elementem Instagramowych postów są zdjęcia – jedna trzecia z nich zawierała w sobie jakieś elementy nawiązujące do cukrzycy – np. pompę insulinową, glukometr, aplikacje mierzącą poziom cukru – często zestawione np., przedmiotami codziennego użytku albo z młodym wysportowanym ciałem – tak by przełamać pewne tabu, oswoić ten widok. Do dziś zdarzają się bowiem sytuacje, w których na widok pompy insulinowej czy glukometru otoczenie wydaje się zakłopotane, odwraca wzrok. Dzięki pokazywaniu codzienności życia osoby z cukrzycą, Instagram może więc sprzyjać upowszechnianiu wiedzy na temat funkcjonowania z tą trudną chorobą.

Wstępne wyniki badań opisanych w niniejszym artykule zostały zaprezentowane przez dr Monikę Struk-Peregończyk podczas międzynarodowej konferencji “Health and health care in Europe. Between inequalities and new opportunities” organizowanej przez Europejskie Towarzystwo Socjologiczne w Krakowie w lutym 2021.